重癥肌無力關(guān)愛日，我們做了一條勸人快進(jìn)的片子

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舉報(bào) 2024-06

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6月15日，是由中國肌無力患者們發(fā)起的“6·15重癥肌無力關(guān)愛日”，在其十周年到來之際，6月14日上午，由中國罕見病聯(lián)盟指導(dǎo)、北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心主辦的第六屆中國重癥肌無力大會召開。來自全國各地的近200名重癥肌無力患者、110余位醫(yī)學(xué)專家與公益基金會、政策研究、醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)等領(lǐng)域的嘉賓相聚北京，“力挺生命，愛赴未來”。

重癥肌無力（Myasthenia Gravis，簡稱MG）是一種由神經(jīng)——肌肉接頭處傳導(dǎo)障礙所引起的自體免疫性疾病，這一疾病在我國每年新增約1萬人，任何人都可能后天罹患，影響全身骨骼肌力量，癥狀包括眼皮下垂、視物模糊、說話不清、咀嚼無力、吞咽困難、四肢無力等，一旦發(fā)生“危象”，可致患者呼吸困難、危及生命。2018年，全身型重癥肌無力被納入國家《第一批罕見病目錄》。

2024年，贊意作為「公益伙伴」幫助愛力中心制作拍攝了一套海報(bào)和一條視頻。從創(chuàng)意到制作到傳播，均是全公司上下協(xié)力的結(jié)果。這條“需要快進(jìn)的影片”，是來自贊意人的善意。

創(chuàng)意的出發(fā)點(diǎn)是我們想讓更多人了解「重癥肌無力」這個(gè)罕見病，想要真實(shí)的記錄病友的狀況、向大家呈現(xiàn)他們無力的瞬間，讓觀看者感同身受。經(jīng)過公司內(nèi)部的「比稿」，來自北京、上海、廣州所有分公司的小伙伴，一起貢獻(xiàn)了22個(gè)idea。

我們想真實(shí)記錄他們的日常，呈現(xiàn)他們無力的瞬間，但又擔(dān)心這種真實(shí)會變得很無聊，沒法引起大家的關(guān)注。

在我們深入了解并對患者做采訪后發(fā)現(xiàn)，他們的日常都有一個(gè)共同點(diǎn)，就是“無力的慢”。一些我們正常人完全不會注意到的小動(dòng)作，比如梳頭、吞東西、蹲下起身、說話等等，在他們的生活中，卻是艱難的「無力之舉」。正常人上班前梳個(gè)頭發(fā)也許只需要幾秒鐘，但他們因?yàn)槭直奂∪馐共簧蟿?，梳頭變得很困難，需要左手托著右手，梳得很慢很慢。正常人吃東西嚼幾下吞下去根本不存在什么阻礙，但肌無力病癥會造成吞咽障礙，患者需要花很長時(shí)間很艱難的咀嚼才能吞下去。還有類似說話、蹲下起身等等我們認(rèn)為的“小”動(dòng)作，都變成了他們艱難無力的慢動(dòng)作，這種“慢”構(gòu)成了他們無法快進(jìn)的每一天。

正是這些不被正常人注意到的小動(dòng)作和患者們無法快進(jìn)的日常，深深的觸動(dòng)了我們。拍攝他們?nèi)粘５倪@系列“無聊”視頻，也許正是觸動(dòng)我們這些正常人最有力的點(diǎn)——我們能拖著進(jìn)度條一掃而過的幾分鐘，是他們跳不過的人生。

現(xiàn)場花絮

在海報(bào)呈現(xiàn)上，我們通過真實(shí)的重癥肌無力病患者和她們生活中每天經(jīng)歷的瞬間、使用的道具，通過全身和特寫的鏡頭分割排版，強(qiáng)化他們的無力感。全身的人物我們看上去好像跟正常人無異，但特寫都在突出生活中正常人可以隨意做但他們卻很難的事情，配合文案形成反差。突出這些事情他們眼里是如此艱難，也引起大眾的共情去關(guān)注這群重癥肌無力病患者。

海報(bào)

結(jié)語

重癥肌無力患者如能及時(shí)科學(xué)治療后，可走向康復(fù)，回歸正常生活，早診斷、早干預(yù)、做好長期健康管理十分重要。但由于社會認(rèn)知不足，多年前廣大患者常常遭遇誤診、漏診，求醫(yī)之路十分漫長。希望通過我們所做的事情，能讓更多人知道他們、善待他們，同時(shí)也讓更多人了解這個(gè)病癥。

每年的公益項(xiàng)目是贊意的「傳統(tǒng)」，我們也將帶著自己的善意和使命，繼續(xù)關(guān)注、幫助重癥肌無力患者以及投入更多愛心項(xiàng)目，希望可以用我們自己的方式，讓這個(gè)世界變好一點(diǎn)。這不是一次利他的宣言，我們在每一次公益活動(dòng)中感受到能量，也讓我們從幫助別人的人，變成被啟發(fā)，被幫助的人。